Confesso, tenho problemas com a bebida!

Esta é uma semana muito importante!
Comecei finalmente a diálise peritoneal com cicladora durante a noite. Para já ainda é cedo para dizer como está a correr, mas com a diálise manual o balanço não foi muito bom.

E porquê, perguntam vocês? Porque como se temia, no meu caso, esta diálise não retira os líquidos que deveria, o que exige de mim um cuidado imenso com o que ingiro.
Se com a hemodiálise tinha de ter cuidado com o que bebia, agora então, ainda mais. É muito difícil, principalmente com o meu problema de falta de saliva (consequência do tratamento com o iodo radioactivo)…

E perguntam vocês “Mas afinal qual é o teu problema com os líquidos? Tens problemas com a bebida?”

…Sim.

Como os meus rins não funcionam, não urino, o que quer dizer que todos os líquidos que eu ingerir vão ficar retidos e a única forma de os retirar é através da diálise.

Para terem uma ideia, a fazer hemodiálise 3 vezes por semana, eu perdia em média 2 quilos por sessão. Depois de um “bom fim-de-semana” conseguia perder até 3,600, tudo isto só em líquidos acumulados. É uma grande diferença… garanto que não é nada fácil. Pode parecer muito mas para quem não urina acreditem que não é.

Beber é algo tão básico, tão natural que nem pensamos muito nisso, não fazemos ideia da quantidade de líquidos que ingerimos. Tenho imensas saudades de beber um copo grande de água fresca e bem cheio, sem qualquer sentimento de culpa ou sem ter de fazer contas de cabeça.

Com a diálise manual estava a perder mais ou menos meio quilo por dia… o que é muito pouco no meu caso, mas com muito cuidadinho com os líquidos consegui manter, mais ou menos, o peso e a tensão arterial, o que é bom!

A minha tensão após hemodiálise descia a pique. Por vezes mal conseguia subir as escadas de casa e se fosse preciso no dia a seguir de manhã ainda estava baixa, e finalmente de tarde lá começava a querer subir… não era muito fácil de controlar.

Começo a notar alguma diferença em mim, comparando Hemodiálise com Peritoneal, não me sinto tão cansada, tenho mais apetite e de uma forma geral sinto-me com mais resistência.

Uma pergunta que me fazem muitas vezes é qual das duas diálises prefiro, e sinceramente não é simples responder. Acho que a alguns anos a trás não hesitaria em responder Peritoneal, mas neste momento respondo, “Prefiro aquela que melhor funcionar para mim”. Acho que depende muito da pessoa e do estilo de vida, todos somos diferentes mas sinceramente, o que importa é escolhermos o melhor método para o nosso caso. As duas diálises têm coisas boas e más e ambas acarretam riscos e responsabilidades. Uma das diferenças mais óbvias (e a que mais assusta as pessoas) é o facto da Peritoneal ser feita em casa onde somos nós os responsáveis pelo nosso tratamento, enquanto a hemodiálise é feita num hospital ou clínica onde estamos sempre rodeados de enfermeiros e médicos.

Algo que também assusta é o cateter por onde fazemos o tratamento… que sinceramente depois de tudo o que já passei para conseguir ter acessos para hemodiálise… o cateter da peritoneal não é nada!!

Sinceramente até me esqueço que o tenho. Outra grande diferença é o tempo de tratamento. Em hemodiálise o tempo normal de tratamento é de 4 horas 3 vezes por semana, enquanto que na peritoneal o tempo de tratamento é de 9 horas todos os dias da semana durante a noite. Dito assim é assustador, mas o tratamento é feito durante a noite, no conforto do nosso quarto, onde podemos andar à vontade pelo quarto pois a linha que nos liga à máquina é comprida.

Pessoalmente (ou fisicamente) noto uma grande diferença entre as duas, durante e após hemodiálise  ficava de rastos, era difícil sequer de me manter em pé, o mau estar após uma sessão era garantido. Com a peritoneal isto não acontece, o principal desconforto de momento é a dor que sinto nas drenagens (basicamente é o peritoneu a ser sugado) mas que melhora com o tempo.

Outra grande diferença é o acesso, o local por onde fazemos o tratamento, e este, no meu caso, foi o que me trouxe de volta à Peritoneal.

Para quem não faz ideia de como se processa este tratamento vou fazer uma breve descrição.
O tratamento com a cicladora terá a duração de 9 horas e como o próprio nome indica o tratamento é feito por vários ciclos. Durante este tempo a máquina irá fazer o mesmo processo que na versão manual,ou seja, inicialmente drena o liquido que tiver no peritoneu (que vem com as toxinas e líquidos em excesso) e depois infunde liquido novo que irá ficar lá durante umas horas para depois voltar a drenar e colocar novo… e por aí fora.

Para já ainda não posso festejar, infelizmente a peritoneal não está a retirar muitos líquidos e isso está a exigir um grande esforço da minha parte. Até agora o peso tem estado controlado, vai variando um pouco entre os 52/53. Claro que isto não é muito, mas não podemos deixar que suba muito mais que isso pois seria sinal de que a diálise não estaria a ser eficaz.

Por agora é manter o espírito positivo e dar tudo por tudo para que esta aventura resulte e compense todo o esforço e luta.

Na segunda-feira foi o primeiro dia com a cicladora e consegui perder 500gr. Eu fiquei bastante contente mas segundo a médica é muito pouco… por agora vamos manter o tratamento como está, na próxima quinta volto ao hospital para nova avaliação e para nos certificarmos de que não estou aumentar o peso. Na próxima semana, quando fizer os 8 dias de cicladora, fazemos então a avaliação e decidimos se alteramos algo.

Estas últimas semanas não têm sido muito fáceis com a constante pressão de ver se estou a aumentar de peso, a controlar tudo o que bebo e como… mas sinceramente não me arrependo da decisão que tomei. Quero muito que esta diálise funcione… nem que seja apenas por 1 ou 2 anos…. queria muito fazer uma pausa da hemodiálise e construções de acessos e picadas e sangue e coisas que tais….

Se a peritoneal irá funcionar ou não, ainda não sei… apenas sei que vou dar luta até ao fim e tentar, até onde for possível (e seguro para mim), para que esta diálise seja um sucesso.

Live life one day at a time the best way you can ❤