Ir de férias em diálise peritoneal

Ir de férias em diálise … É um processo que requer muita organização e planeamento. São vários os “detalhes” que não podem falhar. No caso da hemodiálise é necessário arranjar vaga numa clínica perto da zona para onde formos de férias, tratar do transporte se for preciso e organizar a medicação.  Em diálise peritoneal é necessário uns passos extra… temos de agendar a entrega dos materiais no local e ainda organizar todo o materiais e medicação que teremos de levar connosco..  logisticamente não é uma tarefa simples!

No meu caso estou um pouco limitada quando penso em férias e viajar. Nem é tanto pela diálise, mas sim por outras complicações que me obrigam a ir todas as semanas ao hospital…e ficar 15 dias sem lá ir não é simples, e quando acontece é quase tirado a ferros… Mas é possível, tanto é que foi. Hehe!us1

Costumo dizer que a minha saúde é bipolar…(ou só mesmo parva…) se cometo o erro de dizer “Ah e tal está tudo cinco estrelas!” … É quase certo que ela me brinda com uma surpresa daquelas… (a mula)

Mas afinal como é ir férias quando se faz diálise peritoneal? Não é coisa simples… ou melhor, até é, desde que se tenha um carro com espaço e alguém forte para vos carregar as toneladas de materiais necessários (no meu caso é o maridinho).us2

Acima de tudo, ir de férias em diálise requer planeamento e organização.

Primeiro é necessário definir para onde queremos ir e quanto tempo, depois de termos o local definido, falamos com o enfermeiro que nos segue (na Diálise peritoneal) e ele comunica com os responsáveis pela entrega do tratamento. Tudo isto deverá ser feito com alguma antecedência para garantirmos que não existem falhas… até porque, não podem existir.

Uma vez entrega confirmada no local de férias… é altura de saltar de alegria e de gritar “WOOHOO VAMOS MESMO DE FÉRIAS”me 3

Depois… depois é outra odisseia… (e nisso eu sou um pouco paranóica) que é organizar  os materiais para os dias de férias (e aqui convém levar SEMPRE a mais). Imprevistos acontecem e temos de estar bem prevenidos. Mas é claro que um imprevisto, como o próprio nome indica, é impossível de prever e para nos ajudar a solucionar o que for necessário temos sempre o nosso enfermeiro de contacto para nos ajudar no que for necessário.

O receio de um esquecimento é grande e como tal é necessário algo que nos ajude a evitar isso, eu recorro a uma lista (adoro fazer listas, não sei porquê). Faço uma lista com os vários materiais a levar, por exemplo: “Para a diálise com a cicladora preciso de…  Para a diálise manual:… ,  Para o penso: ,  medicamentos… limpeza, etc…”

No dia anterior à viagem faço as malas e organizo os materiais, que conto umas 300 vezes. No dia da viagem, quando levamos as coisas para o carro faço uma última contagem aos materiais para garantir que nada falta… carregar o nosso carro para ir de férias (mesmo que seja apenas um fim-de-semana) é sempre uma aventura… ainda por cima porque o nosso carro é pequeno… mas leva sempre tudo 🙂 E depois do carro carregado e tudo bem acondicionado é só seguir viagem!

Assim que chegamos ao destino tratamos logo de descarregar o carro e de organizar os materiais.

Antes de colocar a máquina e respectivos materiais no quarto de férias, tenho sempre de fazer o que eu chamo de uma limpeza de segurança. Depois disso é só montar a máquina, acessórios e organizar o resto dos  materiais a usar.

Parece complicado mas na verdade desde que tenhamos tudo bem planeado e organizado, corre bem!

Para quem não sabe a diálise peritoneal é feita por um cateter localizado na barriga e é necessário ter muito cuidado com o orifício do dito cateter porque pode infectar e trazer problemas graves.

Como tal os banhos de mar estão normalmente interditos por risco de infecção…

Felizmente para mim este ano a minha médica lembrou-se de sugerir algo brilhante, sacos de colostomia. Esta seria uma excelente solução pois os sacos ficam colados na barriga e isolam a zona do orifício não deixando assim a água entrar.

Assim que soube desta solução fui logo pesquisar e depois de um bom tempo lá encontrei uma loja online que vendia materiais médicos e entre eles, os ditos sacos de colostomia.saco colos

A primeira vez que experimentei assustei-me um pouco porque a zona com a cola parecia não colar… só pensava que a água iria entrar e teria de vir a correr para casa para mudar aquilo…

Escusado será dizer que passei a manhã toda a espreitar se o saco estava no sitio e se continuava colado e confesso, com algum receio de entrar no mar…me 1

Mas assim que entrei  tudo passou! 🙂 A felicidade de estar novamente no mar, de poder nadar, boiar… apercebi-me das imensas saudades que tinha de algo tão simples. Parecia uma parvinha a rir, mas a felicidade era realmente imensa… e foi tão bom!me 2

Assim que cheguei a casa tratei logo de tirar o dito saco e de tomar o meu duche… e foi ao descolar o saco que percebi que afinal aquilo colava MESMO BEM, porque doeu bastante a tirar.. digamos que nem sabia que tinha pelinhos naquela zona…  hehe!

Foram 15 magníficos dias na nossa querida Tavira, 15 maravilhosos dias de praia e muitos e inesquecíveis dias…com banhos de mar!

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Parabéns ao Casalmailindo!

E já são 9 aninhos de casados, 21 no total… Como muitos sabem a nossa vida não tem sido um mar de rosas e temos tido momentos que até preferíamos esquecer…, mas a vida é assim, feita de bons e maus momentos… e contra todas as adversidades nós continuamos os dois, unidos e a lutar por algo muito simples… ser felizes com aquilo que temos! Vivemos o dia a dia sem pensar muito no que o futuro nos poderá trazer… porque a verdade é que ninguém sabe e em vez de perdermos tempo a pensar em algo que poderá ou não acontecer… preferimos concentrar-nos no agora… no hoje!

Podemos não ser ricos e a saúde, por vezes, pode-nos faltar… mas o que realmente interessa… é que estamos juntos… para o que der e vier!

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Obrigada ❤

Eu, Sónia…

Com o Natal a chegar e a lembrar-me de um dia em particular, que poderia muito bem ter sido o meu último (e que ainda hoje me deixa de coração apertadinho!) quis escrever algo sobre mim, sobre a minha vida e as minhas intermináveis e alucinantes aventuras!
Perdoem-me o longo texto … mas depois de tanto tempo sem escrever, dá nisto!

Chamo-me Sónia e tenho 36 anos fresquinhos e acabadinhos de fazer!
Sou designer, adoro crianças, sou apaixonada pelo meu marido, pela minha família, pelos meus amigos… e o meu grande desejo… é ajudar quem precisa e ser feliz!

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Seria uma pessoa igual a tantas outras não fosse uma pequena particularidade… desde os meus 5 anos de idade que sou doente renal. Nasci com uma doença considerada rara, chamada Síndrome de Alport.
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Status actual…!

Passado duas semanas (que mais parece um mês) da minha ida às urgências do Hospital de Santa Maria… de várias análises, de uma Eco,  uma TAC e ainda antibiótico… posso dizer que estou um pouco melhor! Segundo me disseram trata-se mesmo de uma rânula mas nada de pedra!
As glândulas desincharam bastante mas não totalmente.

A minha pessoa ainda de glândulas inchaditas...

A minha pessoa ainda de glândulas inchaditas…

Explicando de uma forma simples, a falta de saliva provocou a obstrução dos canais… e a saliva em vez de sair fica presa nas glândulas o que provoca o inchaço e a dor.

Então e agora?
Agora é esperar pela consulta de Otorrinolaringologia para decidirmos o que fazer a seguir: se operamos ou se faço medicação… ainda não sei!
O que sei é que se voltar a inchar tenho de ir logo para a urgência porque o inchaço na língua pode ser realmente perigoso e posso mesmo ter dificuldades em engolir ou pior… respirar!

Até lá tenho ordens para consumir bastante limão para tentar estimular a saliva e ver se consigo sozinha desobstruir os sacanas dos canais… o problema é que tenho a boca tão, mas tão sensível que colocar sumo de limão na boca é quase como colocar um ácido corrosivo!

Comer é igualmente “divertido”! Nunca sei o que consigo comer… ou porque não tenho saliva e é muito seco, ou porque é muito acido e não aguento a dor que me provoca!
No outro dia fiz um golpe a mastigar uma batata frita… pois!

Claro que esta aventura ainda é muito recente e daí também ainda sentir tantas dores. Por experiência sei ainda vai demorar um bom tempinho a voltar tudo ao normal.

O lado bom é que já consigo falar!
Aaaaah e tenho ordens médicas para comer muitos rebuçados de limão … e muito geladinho também! Ordens médicas são ordens médicas…
Heheheh! 😀

Terapia felina... e peluda :P

Terapia felina… e peluda 😛

A culpa é do iodo radioactivo…

Eu não seria eu sem as minhas aventuras…

Tudo começou com o iodo radioactivo. Quando tomei o belo do comprimidinho

Comprimido de iodo radioactivo em frasco de chumbo...

Comprimido de iodo radioactivo em frasco de chumbo…

achei que ia acordar no dia seguinte magnifica e a brilhar… mas afinal não… acordei foi com uma valente dor de cabeça, enjoada e com as glândulas salivares inchadas… tipo hamster (mas desta vez sem os pêlos)!
Me...

Supostamente para tal não acontecer eu teria de beber litros e litros de limonada para ajudar o iodo( que se acumula na zona da tiróide e glândulas) a sair… mas aqui o grande problema é que eu não podia! Se bebesse os 2 litros de limonada que me davam por dia… teria de ir a correr imediatamente (ao fim do primeiro jarro) para a hemodiálise… seria um balão de água com pernas!
Embora a radiação não tenha sido muito grande, o problema é que ficou no local muito tempo e como tal deixou-me o magnifico presente… a falta de saliva e o inchar das glândulas quando comia.

Ao longo deste tempo queixei-me várias vezes sobre o assunto… comer é muito difícil sem saliva. A resposta imediata dos médicos é “Aah bebe mais àgua” ou “Come mais fruta e mais molhos…” Tudo isto era muito bonito se não fosse eu insuficiente renal em diálise peritoneal completamente dependente da diálise uma vez que não urino desde 2008! Aah pois é! E a verdade é que por ser uma doente “complicada” muitos preferiam nem chegar perto.

Como já me é habitual acabei por me adaptar a esta nova condição que dizem ser “passageira” (já me dizem isso à 2 anos..) o truque que arranjei foi o de ter sempre comigo algo para beber quando como. Se comer algo como pão… dou uma trinca e coloco um pouco de água na boca para conseguir mastigar, caso contrário posso-me engasgar porque vou tentar mastigar e o pão não se desfaz…

A primeira vez que pedi ajuda especializada a resposta do médico (otorrinolaringologista) foi “Mas eu não percebo nada de glândulas salivares, eu sou um cirurgião!” e acabou por me passar um medicamento para a alergia que se desfaz… debaixo da língua… com saliva que eu não tenho… Pois! Resumindo, como é óbvio, os comprimidos não se desfaziam e eu lá continuei com alergia e sem saliva!

Felizmente encontrei ajuda na minha médica de diálise e no meu dentista que me prescreveram algumas coisas para ajudar a minha situação.

E até à passada sexta-feira tudo ia andando na sua normalidade possível… com muito pouca ou nenhuma saliva , as glândulas continuavam a inchar mas já não doíam tanto e acabavam por desinchar quando terminava de comer.

Na passada sexta comecei com dores fortes e notei que tinha a parte do lado direito inchada. Achei que era uma “daquelas” fases chatas mas que eventualmente passava… No sábado acordei ainda mais inchada e cheia de dores, e desinchar nada…
Autchie!
No domingo já estava a desesperar e já estava a ver que tinha de ir ao hospital! Já me doía o maxilar, a língua… todo aquele lado da cara me doía! Quando dei por mim já estava com uma enxaqueca brutal… e em desespero decidi (feita parva) tomar um medicamento mais forte para as dores… o Tramal! Tomei apenas metade e realmente aliviou as dores… mas o meu estômago e esse medicamento não se dão muito bem e passei o resto da tarde a vomitar. Oooh yay…!

Na segunda lá fui eu cheia de dores falar com a minha médica que se assustou assim que viu a minha língua… eu parecia (e pareço) uma estrangeira a falar… como tenho um dos lados da língua (as glândulas) inchado às vezes nem se percebe muito bem o que digo…

Claro que fui enviada de imediato para a urgência.

Urgência HSM

Colocou-se a hipótese do médico “picar” aquele alto de baixo da língua mas primeiro quis fazer uma eco para perceber melhor o que se passava e já agora umas análises também.

Na eco foi outra aventura… o médico perguntava-me “…mas de certeza que lhe removeram a tiróide toda?” e eu “Sim, tenho a certeza!! Já me confirmaram isso várias vezes!! ” Não me lembrei de na altura lhe dizer que levei pedaços dela (da tiróide) pessoalmente para o IPO… hehe!
Ás tantas começo a vê-lo com um ar intrigado e sai disparado a chamar uma colega para lhe confirmar o que ele via… então basicamente o que estavam a ver é que realmente as glândulas  do lado direito pareciam inchadas mas o que era estranho é que eles viam algo por detrás de uma delas… diziam que não percebiam o que era, falavam numa massa… e depois que lhes parecia um hematoma. Agora como é que isso é possível naquela zona se eu não fui operada recentemente nem levei uma pancada? Depois já diziam que a glândula estava normal e que o alto era o hematoma… uma confusão, mas com a eco apenas não se conseguia ver, teria de fazer outros exames!

Depois de todos os exames feitos voltei ao gabinete onde o médico me esperava com um ar preocupado. Os meus valores de hemoglobina estavam (para não variar) muito baixos e a eco não tinha sido muito conclusiva. Segundo o que o médico me disse parece ser uma “Rânula” (whatever that means)! Ou seja ao longo destes anos com a falta de saliva foram-se acumulando “resíduos” nos canais das glândulas (cristais de saliva) e tal como acontece nos rins… também alí se pode formar pedra … sim pedra!
Ou seja, para já não me fizeram nada, se mexessem agora não iam conseguir remover tudo! Como tal passou-me antibiótico de prevenção, apenas para não inflamar e para a semana vou fazer uma TAC para vermos melhor o que se passa. E depois? Bom supostamente agora o tal “bloqueio” irá formar uma “cápsula” à volta e mais tarde terei de ser operada para a remover, mas aqui o dito bloqueio já sairá por inteiro.

Claro que assim que ligaram para a minha médica da diálise para lhe contar o que se estava a passar e lhe contaram os valores de hemoglobina… ela pediu logo para que me enviassem para a imunohemoterapia para levar uma transfusão de sangue.
Típico meu, vou para uma urgência de otorrinolaringologia e acabo na imunohemoterapia a levar transfusões de sangue…

Para já continuo inchada e com dores mas a parte  difícil mesmo é o comer.
O que me vai aliviando as dores (mais que o fraquinho do paracetamol) são os preciosos saquinhos de gelo encostados à cara… que o meu querido (e atento) maridinho se lembra de ir colocando no congelador depois de eu adormecer. ❤ E assim quando eu acordo… surpresa!!! Saquinhos geladinhos para mim ❤ Love is in these little details ❤ (Thanks Love!)
Ice, ice baby!

Não está a ser nada agradável…. porque para já continua tudo igual, inchado e dorido!
Mais uma vez tenho de ter paciência e esperar que a medicação faça efeito!

NEED MORE DRUGS… thank you!

…Só eu mesmo!

Pequenas coisas que me deixam feliz…

Pequenas coisas que me deixam feliz… COMER MELANCIA… que saudades que eu tinha!

Ium ium

Ium ium

Desde 2008 que não comia melancia sem medo e sem me sentir culpada… Porquê?

Desde que perdi o rim transplantado em 2008 que as coisas pioraram e muito a nível renal. Até 2008 mesmo em diálise nunca deixei de urinar e isso dava-me toda a liberdade para beber à vontade e sem problemas.

Quando em 2008 o rim transplantado começou a falhar como consequência comecei também a deixar de urinar o que me limitou de imediato a ingestão de líquidos…

Se acham que vos custa fazer dieta de certos alimentos… imaginem o que é terem a boca constantemente seca e sentirem-se constantemente com sede e não poderem agarrar numa garrafa de água  e beber até matar a sede… ou melhor, poder até podem, mas depois transformam-se num balão de água com perninhas!!! O limite aconselhado é o de uns míseros 500 ml por dia!! E pensam … “Meio litro? Aaah isso chega perfeitamente… ” enganam-se porque TUDO conta!! Toda a comida tem água mesmo que achem que não… a questão é que alguns alimentos têm mais que outros.

O café, o leite, a sopa, o iogurte, a gelatina, os legumes, a carne, o pão… etc… Tudo tem água e a excessiva acumulação de líquidos é muito perigosa.

A sede para mim foi o pior… logo eu que sempre bebi muita água!

Por vezes tinha a boca tão seca que nem conseguia falar… um pequeno gole de água era valiosíssimo! E em hemodiálise, no início, foi-me muito difícil gerir o que bebia.

É importante conseguirmos controlar as quantidades. Quanto mais bebermos mais inchamos porque os líquidos não saem… e o resultado? Vamos para a diálise com 4, 5… 6 quilos a mais!! Já imaginaram o que é em 4 horas perder 4 quilos? Conseguem imaginar a violência que isso é?

Claro que algumas pessoas tiram isso ou mais e até se aguentam… mas  uma coisa é isso acontecer uma vez ou outra… agora fazer disso uma regra é meio caminho andado para um “mau desfecho”. Estaria a mentir se dissesse que nunca levei peso a mais para uma sessão de diálise…claro que levei, mas a sessão era muito mais violenta. Começava a sentir o coração a bater que nem louco e a tensão arterial começava a descer a pique…

Ao longo dos anos consegui habituar-me (sem me aperceber)… e às tantas já conseguia levar uns 2kg a 2,5kg por sessão.

Habituei-me a controlar os líquidos… raramente comia sopa e se comesse não bebia água ou sumos ou leite. Fruta como a melancia, que eu ADORO, estava altamente proibida… ou melhor, podia comer sim, mas apenas uma fatia fina!

Estava sempre a fazer contas de cabeça à quantidade de líquidos que estava a ingerir… e no caso de fruta como a melancia perdia a noção das quantidades… isto para não dizer que comer apenas uma fatia fininha de melancia é impossível! 😛 Como tal optava por nem comer.

Agora com a peritoneal muita coisa mudou, continuo a ter que ter cuidado com tudo o que bebo e como… mas como faço diálise TODOS os dias, todos os dias retiro as toxinas e os líquidos que ingiro. Claro que continuo a não poder beber à vontade mas agora tenho um pouco de mais liberdade do que tinha em hemodiálise.

E este ano ando a matar saudades da minha querida e amada… MELANCIA ❤
Como é que algo tão simples nos pode deixar tão feliz??

Que saudades :)

Que saudades 🙂

MELANCIA… Tinha tantas saudades tuas !!!

Bonita como o Chewbacca / Pretty as Chewbacca

Ao contrário do que muitos acreditam (mesmo não admitindo) ser bonito não é o mais importante. O nosso exterior é algo temporário. Importa sim sermos bons amigos, boas pessoas, estarmos prontos a ajudar o próximo e a fazer o bem sem esperar algo em troca…

Eu em 2015

Eu em 2015

O importante é sentirmo-nos bem na nossa pele, com ou sem cicatrizes 🙂

Claro que sabe bem sentirmo-nos bonitos, mas a verdade é que nem sempre o conseguimos e isso não é mau. Uns sentem-se mal porque estão num “Bad hair day”, outros porque acabaram de passar por 4 exaustivas horas de hemodiálise, outros porque estão pálidos que nem um urso polar por estarem com uma estúpida anemia que não os larga… e outros só porque sim.

É importante aprendermos a gostar de quem somos e aprender a lutar por aquilo que é melhor para nós. E para isso por vezes temos de aceitar certas situações menos agradáveis que a vida nos apresenta…  para isso é importante nunca perdermos a capacidade de sorrir.

Me

Eu em 2015

Se houve algo que tive de aprender desde cedo foi aceitar e aprender a viver com as minhas constantes “mutações”, “limitações” e cicatrizes.

Sempre fui muito magrinha, desde que me lembro… sempre fui uma “Olivia Palito”.…

Algures na minha adolescência, quando os meus rins começaram a parar, cheguei mesmo a ser internada por suspeita de anorexia… fui internada apenas para me verem comer! Na altura isso irritou-me imenso porque a verdade é que eu sempre gostei de comer… mas com a insuficiência renal a ganhar terreno o meu estômago ressentia-se e muito.

A minha insuficiência renal piorou consideravelmente nessa altura… tinha muitas dores de cabeça por causa da tensão alta… anemia, edemas, cansaço, sonolência, enjoos… de um momento para o outro tive de mudar a minha alimentação e passei a tomar muita medicação e a verdade é que tudo isto foi demais para o meu estômago que passou a ser “tipo o de um passarinho”… tinha de comer várias vezes ao dia, poucas quantidades e tinha de ter atenção ao que comia para não esforçar os rins e para conseguir controlar a tensão arterial… e ainda por causa do colesterol provocado pela medicação que tomava para tentar atrasar a evolução do Síndrome de Alport, a terrível ciclosporina.

O que muita gente não sabe … são os efeitos secundários que podem ser provocados por toda a medicação que um doente renal toma e o que isso, por sua vez, provoca em nós!

Se por um lado sabemos que aquela medicação é para o nosso bem… por outro vemos o nosso corpo mudar e por vezes de uma forma repentina e assustadora ao ponto de nos deixar irreconhecíveis. Mas temos de ter consciência de que aquela mudança é temporária ou de que é para o nosso bem… é um “mal necessário”. Por mais que nos custe não podemos parar a medicação ou os tratamentos. Afinal, é graças a isso que estamos vivos!

Eu sou um excelente exemplo dessas ditas “mutações”… acho que se pode dizer que ao longo dos anos tenho sido um “camaleão”.

Nesta fase já poucos se devem lembrar de mim no meu pós-transplante, muitos nem me conheciam nessa fase… muitos dos meus familiares nem me reconheciam.

O meu primeiro transplante foi em 2002, e foi de dador cadáver.

15 dias depois de transplantada em 2002

15 dias depois de transplantada em 2002

O transplante em si correu bem mas o meu sistema imunitário não concordava com isso e infelizmente tive vários episódios de princípio de rejeição ( e mais tarde acabei mesmo por rejeitar o rim). O tratamento consistia em grandes quantidades de cortisona (entre outros imunossupressores).

Um dos meus grandes problemas com este tipo de medicação são os efeitos secundários…. e a cortisona (como a maioria deve saber)tem muitos! Um dos mais conhecidos é o de nos fazer inchar e MUITO!

E eu inchei, muito mesmo, ao ponto de ficar quase irreconhecível… e não era “apenas” o estar inchada… cresceram muitos, mas mesmo muitos pêlos por todo o corpo… na cara, nas costas, por todo o lado… e muito escuros! Não foi fácil lidar com isso, na altura já namorava com o Bruno e andava na faculdade. Confesso que no inicio sentia alguma vergonha mas por outro lado sabia que tudo aquilo seria temporário e que era tudo por uma boa razão… era isso ou voltar à diálise!

9 meses após o primeiro transplante (2003)

9 meses após o primeiro transplante (2003)

9 meses após o primeiro transplante (2003)

“Cara de Lua cheia”

Redondinha

Bem redondinha

Poucos meses após o primeiro transplante

Poucos meses após o primeiro transplante

Infelizmente existem muita pessoas que deixam de tomar a medicação devido aos efeitos secundários… e isso é caminho certo para perder o órgão transplantado… e pode mesmo provocar problemas ainda mais graves do que aqueles que já têm.

Como tal tive de me adaptar. Passei a ter mais cuidado com  o que comia (embora aquele inchaço fosse um efeito secundário da cortisona)… e quanto aos pêlos… ainda tentei tirar… mas a verdade é que estavam por TODO o corpo… e quanto mais tirava, mais nasciam, cada vez maiores e mais escuros.. e para ajudar a pele estava super sensível! Solução?? Descolorar! Não ficava um espectáculo é verdade mas disfarçava. E assim me adaptei a esta nova realidade.

Primeira ida à praia após o primeiro transplante... e muito pêlos!

Primeira ida à praia após o primeiro transplante… e muito pêlos!

Tive muita sorte em ter o Bruno sempre do meu lado.  Mesmo nas piores alturas ele fazia questão de me dizer e lembrar… como era corajosa e bonita.. com ou sem pêlos, hehehe! Achei mesmo que me ia transformar num “Chewbacca” (que imagem linda)!

"Cara de lua cheia" após alguns tratamentos com cortisona

“Cara de lua cheia” após alguns tratamentos com cortisona

E a verdade é que eu podia ter-me deixado vencer por todas as alterações por que passei… e foram muitas! Cheguei mesmo a não me reconhecer ao espelho, e isso é triste, principalmente para nós mulheres! Mas temos de conseguir levantar a cabeça e seguir em frente!

Algures em 2004. Alguns meses após ter rejeitado o rim transplantado. Ainda a tomar cortisona.

Algures em 2004. Alguns meses após ter rejeitado o rim transplantado. Ainda a tomar cortisona.

Não podemos ser todos altos, esbeltos, sem pêlos ou sem cicatrizes! Temos de aprender a aceitar e também a cuidar de nós!

Algures em 2010. Fazia Hemodiálise à 2 anos.

Algures em 2010. Fazia Hemodiálise à 2 anos.

Ao longo destes anos o meu corpo já passou por muito. Marcas e cicatrizes, disso não me falta!
Sinceramente, tenho orgulho de cada uma delas. É a prova da minha luta e tenho de ter orgulho nisso! Desistir é fácil… Difícil é levantar a cabeça e seguir em frente!

2006. 2 dias depois do transplante.

2006. 2 dias depois do transplante.

2006. 15 dias depois do transplante! Como nova :)

2006. 15 dias depois do transplante! Como nova 🙂

2004 na bênção das fitas... após ter estado 3 meses internada.

Em 2004 fiz questão em ir à minha bênção das fitas… tinha estado 3 meses internada e várias vezes em risco de vida devido ao tratamento contra a rejeição.

E o engraçado é que apesar de tudo aquilo porque passei, ainda hoje me dizem que não tenho ar de doente. Muitas pessoas ficam de boca aberta quando me conhecem e lhes conto o meu “historial” com tamanha naturalidade e de sorriso na cara.

Claro que por vezes a minha cara e o meu corpo não conseguem esconder aquilo porque passo…  e eu aceito isso sem problemas.

Em 2009, fazia Hemodiálise apenas a alguns meses.

Julho de 2009. tentava voltar à Peritoneal...

Julho de 2009

Uma coisa é certa, com ou sem cicatrizes, com ou sem dores, mais magra ou mais gordinha…  tenho sempre um sorriso nos lábios e muita vontade de ser feliz!

2015

Me and my Love. 2015

(English version)

Contrary to what many believe (even not admitting) being beautiful is not the most important thing. Our out side is something temporary. What we should do is to be good friends, good people, to be ready to help others and do good without expecting something in return …

Me in 2015

The important thing is to feel good in our skin, with or without scars 🙂

Of course it feels good to feel beautiful, but the truth is we don’t always feel like that and that is not bad thing. Some people feel bad because they are having a “Bad hair day”, others because they just went through four difficult hours of hemodialysis, others because they are pale like a polar bear for having a stupid anemia that just doesn’t let go … and other just because.

It is important to learn to like who we are and learn to fight for what is best for us. And for that sometimes we have to accept certain less pleasant situations that life presents us … it is important to never lose the ability to smile.

Me

Me in 2015

If there was something I had to learn early on was to accept and learn to live with my constant “change”, “limitations” and scarring.

I have always been very skinny, since I can remember … I have always been a “Olive Oyl” …

Somewhere in my teens when my kidneys began to stop, I was hospitalized for suspected anorexia … I was admitted only for them to see me eat! At the time it annoyed me greatly because the truth is I always liked to eat … but with kidney failure gaining ground my stomach didn´t take it very well.

My kidney failure got considerably worse at that time … I used to had a lot of headaches because of the high blood pressure … anemia, edema, fatigue, drowsiness, dizziness … from one moment to the next I had to change my diet and started taking a lot of medication and truth is that all this was too much for my stomach that became very weak … I had to eat several times a day, small amounts and had to pay attention to what I ate to preserve my kidney function and to control blood pressure … also because of cholesterol caused by the medication I took to try and delay the Alport syndrome evolution, the terrible cyclosporine.

What many people do not know … are the side effects that can be caused by all the medication that a kidney patient takes and what it causes us!

On the one hand we know that medication is for our good … on the other we see our body change and sometimes on a sudden and frightening way as to make us unrecognizable. But we must be aware that the change is temporary or that it is for our good … it is a “necessary evil”. As much it costs we can not stop the medication or treatments. After all, it´s thanks to this medication that we are alive!

I am an excellent example of these so-called “mutations” … I guess you could say that over the years I have been a “chameleon”.

At this stage I think that almost no one remembers me in my first transplant, many of you didn´t know me at that stage … many of my family members didn´t recognize me.

My first transplant was in 2002, and was with a deceased donor.

15 days after my transplant in 2002

15 days after my transplant in 2002

The transplant itself went well but my immune system did not agree with that and unfortunately I had several episodes of rejection (and later ended by rejecting the kidney). The treatment consisted in large amounts of cortisone (among other immunosuppressants).
One of my biggest problems with this type of medication are the side effects …. and cortisone (as most probably know) has many! One of the best known is that it makes us swell and a LOT!

And I swelled, very much, to the point of being almost unrecognizable … and it was not “just” the swelling …It increased a lot, but really a lot the hairs all over my body … in my face, back, everywhere … and very dark ones too! It was not easy dealing with that, at the time already was dating Bruno and rode in college. I confess that at first I felt some shame but then knew that everything would be temporary and that it was all for a good reason … It was that or go back to dialysis!

9 months after my first transplant (2003)

9 months after my first transplant (2003)

"Full moon face"

“Full moon face”

Chubby face

Chubby face

A few months after my first transplant

A few months after my first transplant

Unfortunately there are a lot of people who stops taking medication due to the side effects … and this is a certain path to lose the transplanted organ … and can even cause more serious problems than those they already have.
So I had to adapt. I started to be more careful with what I ate (although the swelling was a side effect of cortisone) … Ooh and the hair … I tried to take them off… but the truth is that they were all over my body … and the more he took, more were born, bigger and darker .. and to help my skin was super sensitive! The Solution?? Discolor! It didn’t look that great but it was a bit better. And so I adapted to this new reality.

First trip to the beach after the first transplant ... and a lot of hair!

First trip to the beach after the first transplant … and a lot of hair!

I was very lucky to have Bruno always by my side. Even in the worst times he made sure to tell me and remember me … That I was strong and beautiful .. with or without hair, hehehe! I really thought I would become  “Chewbacca” (what a beautiful image)!

"Full Moon Face". After a few treatments with cortisone.

“Full Moon Face”. After a few treatments with cortisone.

And the truth is that I could have let me beat by all the changes I went through … and there were many! I didn’t even recognize myself in the mirror, and that’s sad, especially for us women! But we have to get raise your head and move on!

Somewhere in 2004. A few months after rejecting the transplanted kidney. Still taking cortisone.

Somewhere in 2004. A few months after rejecting the transplanted kidney. Still taking cortisone.

We can´t all be tall, slim, hairless or without scars! We must learn to accept and also to take care of us!

In 2010. Two years of Hemodialysis.

In 2010. Two years of Hemodialysis.

Over the years my body has gone through a lot. Marks and scars, I have a lot!
Honestly, I’m proud of each of them. It proves my fight and I have to be proud of it! Giving up is easy … Difficult is to lift your head and move on!

2006. 2 days after the second transplant.

2006. 2 days after the second transplant.

2006. 15 days after the second transplant.

2006. 15 days after the second transplant.

Back in 2004 I made a point of going to my "end of college blessing"... I had been hospitalized for three months and had been in death risk due to rejection treatment.

Back in 2004 I made a point of going to my “end of college blessing”… I had been hospitalized for three months and had been in death risk due to rejection treatment.

And the funny thing is that despite all that, because of what I went through, even today people tell me that I dont look sick. Many people are amazed when I tell them my “history” with such ease and smile on my face.

Of course sometimes my face and body can´t hide what I´ve been through … and I accept it without a problem.

In 2009, in Hemodialysis for only a few months.

In 2009, in Hemodialysis for only a few months.

July 2009

July 2009

One thing is for sure, with or without scars, with or without pain, thinner or fatter … I always have a smile on my face and I Am always willing to be happy!

2015

Me and my Love. 2015

Carregar baterias

Este fim de semana foi muito especial… devo dizer que já não tinha uns dias assim tão bem passados faz muito tempo. Com a diálise e as eternas visitas ao HSM limitam-me bastante, mas este fim de semana não 🙂 Apenas faltou algo para ser perfeito.. o meu maridinho que teve de ir numa missão muito importante 🙂 O casamento de um amigo especial e que está muito longe! Mas fora isso foi bom… muito bom! Fui passar o fim-de-semana a Nagosa em Moimenta da Beira, terra dos meus pais. Na verdade a terra do meu pai, a da minha mãe é a 2 km dali em Arcos. Nagosa

E que fui lá fazer perguntam vocês? Pois que estamos na magnifica altura das.. CEREJAS!! Os meus pais têm um pequeno terreno onde plantam várias coisas… e onde temos não uma nem duas mas três cerejeiras e que estavam (e ainda ficaram) carregadinhas de cerejas!

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Só o ir com os meus pais para Nagosa “às cerejas” para mim já era fantástico… mas para tudo ficar ainda melhor tive a companhia dos meus dois sobrinhos e da minha mana 🙂

A caminho de Nagosa

A caminho de Nagosa

Foi mesmo muito divertido ver o dois pequenos completamente doidos a correr de um lado para o outro e a cavar buracos.. e a apanhar cerejas… e encherem-se de terra 🙂 Lembrou-me muito a minha infância.

Prontos para cavar

Prontos para cavar

Em miúda não havia muito dinheiro para viajar ou para fazer grandes férias. As nossas férias eram sempre na terrinha, em Nagosa e Arcos. O que eu mais adorava era andar a passear por lá e a apanhar amoras… e figos… flores.. bichos… era muito divertido! Este foi um fim-de-semana em família, passado com os meus pais, mana e sobrinhos e ainda tios e primos. Adoro aquela zona, aquela terra, tem em mim um efeito calmante… é tudo tão verde e pacifico!

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E como correu a diálise? Correu muito bem! Claro que levei montes de tralha, parecia que ia um mês de férias! Nestes casos tenho de levar não só o material necessário para o tratamento mas também material extra para o caso de faltar a luz (e que lá acontece com alguma frequência) ou no caso de alguma avaria. Felizmente não faltou a luz e não houve problemas com o material. A diálise correu bem e a máquina mal apitou 🙂 Esteve tudo a nosso favor, até o tempo.. esteve um calor imenso e a parte boa nisso é que me faz transpirar bastante… e o que tem isso de bom já que nos deixa mal cheirosos!? É que quanto mais transpiro, mais líquidos perco… menos tenho de tirar com a diálise e por consequência tenho mais liberdade para beber!! E digamos que tirei a barriga de miséria de cerejas e melancia!!! ADORO!!

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Passeei com a minha mana e com a minha mãe, coisa que já não fazíamos faz tempo. Com o trabalho nunca temos tempo para aquilo que realmente importa.. estar com as pessoas que gostamos!

A passear por Nagosa

A passear por Nagosa

Neste fim-de-semana não pensei em hospitais… apenas em estar com a minha família e aproveitar aquele momento e respirar aquele ar! Fui muito mimada em especial pelos meus pequeninos! Só lá faltou o Bruno para ser perfeito!

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Martim e o cão desconfiado :P

Martim e o cão desconfiado 😛

Vim de lá ainda com muitas saudades daquilo… e com vontade de lá voltar rapidamente. Na segunda-feira a caminho de casa toca o meu tlm… era do HSM…”bolas já!? De volta à realidade” pensei eu! Fiquei a saber que na próxima semana irei ter uma consulta de hematologia (que não estava à espera) para em principio saber os resultados da biopsia óssea que fiz à coisa de um mês…a propósito da anemia que não me larga. Estou confiante que não será nada de grave embora seja suspeito ter uma consulta que não estamos à espera e às 17h… mas não adianta estar a matutar no caso, só me deixa mais ansiosa… e acredito que não seja nada! É caso para respirar fundo e seja o que Deus quiser! Felizmente que o fim-de-semana passado me carregou baterias 🙂 Estas próximas semanas vão ser preenchidas com muito HSM e até IPO (pois tenho de lá voltar para o check-up da tiróide que devia ter sido feito em Janeiro mas foi quando fui operada ao intestino… só aventuras até chateia) Esperemos que as noticias sejam boas e que esta biopsia encontre algo que possa ser tratado e que termine de vez com as transfusões que já me começam a afectar o figado com depósitos de ferro… pois, tenho anemia mas excesso de ferro (eu sei… não sou normal)! Depois de um fim-de-semana a carregar as baterias, de muito mimo e MONTANHAS de cerejas aos cachos… Pronta para as próximas semanas cheias de hospitais, agulhas, exames e cenas dessas… Wish me luck!

In the end I know everything will be ok. ❤

FUCK YOU CANCER!

Esta semana está a ser de loucos… Não houve um dia da semana que não tenha ido ao Hospital de Santa Maria… Oooh semaninha comprida e complicada…
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Na segunda-feira o resultado (do tumor removido na cirurgia) que tanto esperava chegou!
A forma como soube o resultado foi um bocado surreal.

Para começar o cirurgião que me operou (e que me deveria mostrar o resultado) não estava e como tal fui atendida por um colega… Era muito simpático e sorridente mas verdade seja dita nunca o tinha visto antes, nem ele a mim. Esperei um bom bocado para entrar… e por acaso reparei que tinha mandado entrar duas pessoas que tinham chegado já depois de mim. Claro que ninguém gosta mas eu até percebo que existem urgências e como também eu já estive nessa situação… esperei calmamente (embora na minha cabeça chamasse uns nomes menos simpáticos ao Senhor Doutor). Quando finalmente entro… qual a minha surpresa quando vejo uma sala repleta de alunos… e o senhor Dr muito sorridente que me diz “Oooh Sónia, desculpe tê-la feito esperar… mas via com um ar tão saudável que achei que não se importava de esperar” (nota mental… nestas situações fazer cara de mete nojo bombista…)

Assim que o médico começa a ler o meu historial, começa a ficar com um ar incrédulo… e começam então os elogios… “A Sónia tem um ar tão saudável nunca diria que tem os problemas que tem… e que belo sorriso…bem vamos lá ver se já temos algum resultado da anatomia patológica”

Começa então a teclar e de repente vejo um grande sorriso, vira-se para mim e pergunta “Quer ler??” ao que eu respondo com um sorriso ainda maior “Claro que sim!!!!!”

Qual o meu espanto quando leio (entre muita linguagem médica) Adenocarcinoma bem definido…. acho que não consegui ler mais nada… Fiquei muito confusa. Só pensava… “ mas então… se é um adenocarcinoma, é cancro.. e isso não é bom!! Porque raio é que este tipo se está a rir assim???”

E ele diz, “Fantástico, não podia ser melhor!” . Eu com cara de alguém muito confuso pergunto… “Mas Dr. isto é um bom resultado?” E ele “Sim, sim, o facto de ser bem definido significa que o apanhámos a tempo, ou seja não existem metástases e as margens foram suficientes!”

Na minha cabeça apenas aparecia a palavra “adenocarcinoma”, exactamente o que o meu pai teve… E volto a perguntar “mas… e é preciso fazer mais algum tratamento??”

Ao que ele me responde “Não minha querida, este era o melhor resultado possível! Vamos só ter de fazer umas análises para vermos os marcadores tumorais e terá também de fazer uma ressonância magnética para termos a certeza que não existem surpresas.”

…as noticias eram boas, claro que eram… mas eu ainda que sorridente estava incrédula!

O médico deu a noticia assumindo que eu sabia que o que tinha era um carcinoma… mas na verdade, não sabia… o resultado da biópsia que tinha feito inicialmente era de um tumor benigno… por outro lado sabia que existia essa possibilidade porque na verdade o médico que me operou sempre disse que só teríamos a certeza depois da cirurgia com a peça analisada na totalidade… Foi um choque, mas por outro lado já estava livre dele… devia estar aos saltos de contente… então porque é que sinto este aperto no peito??

Depois percebi…

O meu regresso à lista de espera de transplante de um rim!!! ”Ooooh não!”

Em situações destas, de cancro, não podemos ser transplantados… seria extremamente perigoso e como tal temos de ter um período fora da lista e em vigilância.

O tempo de espera pode variar dependendo do tipo de cancro… pelo que percebi, no caso da tiróide é o que menos tempo exige e mesmo assim pode ir de dois anos e meio a cinco… no meu caso estávamos a prever o regresso em 2017, ou seja 4 anos fora da lista… isto é claro se tudo estivesse ok mas o meu regresso tinha sido novamente adiado.

“…Se o que me foi removido era um carcinoma… isso quer dizer… pelo menos mais 5 anos… só devo conseguir voltar a uma lista de transplante…  em 2020??…Oooh não… tanto tempo…”

Saí de lá com a cabeça a mil e a pensar “ será que a peritoneal aguenta até lá??”

Saí da consulta de cirurgia directa para falar com a minha médica de diálise.  Assim que a vi pedi que me explicasse melhor a situação… Ao ver o resultado também ela ficou preocupada.
Mas nestas situações temos de ser práticos. Ok é um carcinoma, e agora? Será que realmente não é preciso mais nada??

Decidimos que o melhor seria ir a uma consulta de oncologia e eles sim, com a extensa experiência saberão dizer se terei ou não de fazer algo mais.

Na quinta-feira fui então à consulta, ainda sem saber muito bem ao que ia… mas assim que os médicos viram os resultados suspiraram de alivio à minha frente.

Foi então que me confirmaram aquilo que o Dr sorridente me tinha dito. Aquela era a melhor situação possível, tinha sido detectado a tempo. O facto de ser bem definido e de ter boas margens era excelente.

Um dos médicos confessou estar bastante aliviado porque não sabia muito bem como seria se tivesse de fazer algum tratamento. Segundo ele, os ditos “tratamentos” eram “incompatíveis” com a Diálise peritoneal e… muito incompatíveis com o meu problema de plaquetas…

O meu caso ainda vai ser analisado por outros médicos… mas é praticamente certo que não é necessário nada mais.

E agora!?

Bom, agora seguem-se uma série de testes genéticos, marcadores tumorais, ressonância magnética e mais um monte de exames para garantir que estou “Cancer free”.

Depois passarei a fazer exames com alguma regularidade para garantir que não temos surpresas.

Aah e no meio disto tudo a minha querida anemia decidiu aparecer em força e ainda esta semana tive de fazer duas belas transfusões de sangue…. agora sinto-me bem melhor!

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Felizmente a diálise peritoneal está a correr muito bem… também tenho direito a algo bom não é??

A sério… A SÉRIO?? Já não chegava ter de esperar até 2017 para voltar a uma lista de espera agora tenho de esperar até 2020?? Oooh FUCK!

Tenho é de jogar no euromilhões,
já que sou “premiada” com estas belas surpresas… pode ser que me saia um prémio a sério!

FUCK YOU CANCER, you suck!

Lamento… mas não gosto de agulhas!

Agulhas… mas alguém gosta delas?? (Se responderam sim… lamento mas não são normais..)

Perguntam vocês porque raio é que eu ando a injectar-me todas as semanas com esta “coisa” amarela e roxa a que  chamam “caneta” (…que na verdade não é uma caneta… a menos que queiram escrever algo num “estilo picotado”…)

Injecção semanal de Darbepoetina alfa

Injecção semanal de Darbepoetina alfa

A resposta é “simples”.
Os rins, para além de filtrarem o sangue são também responsáveis pela produção de hormonas como a Eritropoietina. Esta é produzida nos nossos rins e estimula a medula óssea a produzir mais glóbulos vermelhos. No caso dos doentes renais os rins não produzem a quantidade suficiente da hormona o que frequentemente provoca anemia.

Como se compensa então esta falta? Com injecções de darbepoetina alfa que actua exactamente como a hormona natural.

Instruções Injecção Darbepoetina alfa

Instruções Injecção Darbepoetina alfa

A dose… bom isso depende dos valores de cada pessoa e da resistência de cada um.
No meu caso faço uma dose alta graças à minha querida anemia que teima em não me largar dos glóbulos vermelhos…

E perguntam vocês então e já te injectas à muito tempo?
Sim, comecei ainda na pediatria… mas só mais tarde é que comecei a ser eu a administrar.

Já faço isto faz muito tempo… e como tal devem com certeza pensar que isto para mim já são “peanuts”… pois que… NÃO!

Não gosto nada de agulhas, detesto agulhas… sempre que tenho de fazer uma injecção o meu coração acelera e começo a transpirar… eu que quase não transpiro!

Injecção Darbepoetina alfa

Blhark!

E claro que doí… mas é algo necessário, eu sei e percebo que preciso daquilo e como tal lá ganho coragem (faço uma careta) e pronto… alguns segundos depois tá feito.

E agora pergunto eu… não estará já na altura de aparecer algo que substitua estas injecções? Tipo um comprimidinho ou um spray para colocar debaixo da língua? Não?

Melhor ainda… Quando é que chega o meu rim artificial?
Posso escolher a cor?

🙂