Ir de férias em diálise peritoneal

Ir de férias em diálise … É um processo que requer muita organização e planeamento. São vários os “detalhes” que não podem falhar. No caso da hemodiálise é necessário arranjar vaga numa clínica perto da zona para onde formos de férias, tratar do transporte se for preciso e organizar a medicação.  Em diálise peritoneal é necessário uns passos extra… temos de agendar a entrega dos materiais no local e ainda organizar todo o materiais e medicação que teremos de levar connosco..  logisticamente não é uma tarefa simples!

No meu caso estou um pouco limitada quando penso em férias e viajar. Nem é tanto pela diálise, mas sim por outras complicações que me obrigam a ir todas as semanas ao hospital…e ficar 15 dias sem lá ir não é simples, e quando acontece é quase tirado a ferros… Mas é possível, tanto é que foi. Hehe!us1

Costumo dizer que a minha saúde é bipolar…(ou só mesmo parva…) se cometo o erro de dizer “Ah e tal está tudo cinco estrelas!” … É quase certo que ela me brinda com uma surpresa daquelas… (a mula)

Mas afinal como é ir férias quando se faz diálise peritoneal? Não é coisa simples… ou melhor, até é, desde que se tenha um carro com espaço e alguém forte para vos carregar as toneladas de materiais necessários (no meu caso é o maridinho).us2

Acima de tudo, ir de férias em diálise requer planeamento e organização.

Primeiro é necessário definir para onde queremos ir e quanto tempo, depois de termos o local definido, falamos com o enfermeiro que nos segue (na Diálise peritoneal) e ele comunica com os responsáveis pela entrega do tratamento. Tudo isto deverá ser feito com alguma antecedência para garantirmos que não existem falhas… até porque, não podem existir.

Uma vez entrega confirmada no local de férias… é altura de saltar de alegria e de gritar “WOOHOO VAMOS MESMO DE FÉRIAS”me 3

Depois… depois é outra odisseia… (e nisso eu sou um pouco paranóica) que é organizar  os materiais para os dias de férias (e aqui convém levar SEMPRE a mais). Imprevistos acontecem e temos de estar bem prevenidos. Mas é claro que um imprevisto, como o próprio nome indica, é impossível de prever e para nos ajudar a solucionar o que for necessário temos sempre o nosso enfermeiro de contacto para nos ajudar no que for necessário.

O receio de um esquecimento é grande e como tal é necessário algo que nos ajude a evitar isso, eu recorro a uma lista (adoro fazer listas, não sei porquê). Faço uma lista com os vários materiais a levar, por exemplo: “Para a diálise com a cicladora preciso de…  Para a diálise manual:… ,  Para o penso: ,  medicamentos… limpeza, etc…”

No dia anterior à viagem faço as malas e organizo os materiais, que conto umas 300 vezes. No dia da viagem, quando levamos as coisas para o carro faço uma última contagem aos materiais para garantir que nada falta… carregar o nosso carro para ir de férias (mesmo que seja apenas um fim-de-semana) é sempre uma aventura… ainda por cima porque o nosso carro é pequeno… mas leva sempre tudo 🙂 E depois do carro carregado e tudo bem acondicionado é só seguir viagem!

Assim que chegamos ao destino tratamos logo de descarregar o carro e de organizar os materiais.

Antes de colocar a máquina e respectivos materiais no quarto de férias, tenho sempre de fazer o que eu chamo de uma limpeza de segurança. Depois disso é só montar a máquina, acessórios e organizar o resto dos  materiais a usar.

Parece complicado mas na verdade desde que tenhamos tudo bem planeado e organizado, corre bem!

Para quem não sabe a diálise peritoneal é feita por um cateter localizado na barriga e é necessário ter muito cuidado com o orifício do dito cateter porque pode infectar e trazer problemas graves.

Como tal os banhos de mar estão normalmente interditos por risco de infecção…

Felizmente para mim este ano a minha médica lembrou-se de sugerir algo brilhante, sacos de colostomia. Esta seria uma excelente solução pois os sacos ficam colados na barriga e isolam a zona do orifício não deixando assim a água entrar.

Assim que soube desta solução fui logo pesquisar e depois de um bom tempo lá encontrei uma loja online que vendia materiais médicos e entre eles, os ditos sacos de colostomia.saco colos

A primeira vez que experimentei assustei-me um pouco porque a zona com a cola parecia não colar… só pensava que a água iria entrar e teria de vir a correr para casa para mudar aquilo…

Escusado será dizer que passei a manhã toda a espreitar se o saco estava no sitio e se continuava colado e confesso, com algum receio de entrar no mar…me 1

Mas assim que entrei  tudo passou! 🙂 A felicidade de estar novamente no mar, de poder nadar, boiar… apercebi-me das imensas saudades que tinha de algo tão simples. Parecia uma parvinha a rir, mas a felicidade era realmente imensa… e foi tão bom!me 2

Assim que cheguei a casa tratei logo de tirar o dito saco e de tomar o meu duche… e foi ao descolar o saco que percebi que afinal aquilo colava MESMO BEM, porque doeu bastante a tirar.. digamos que nem sabia que tinha pelinhos naquela zona…  hehe!

Foram 15 magníficos dias na nossa querida Tavira, 15 maravilhosos dias de praia e muitos e inesquecíveis dias…com banhos de mar!

mar 1

11 opiniões sobre “Ir de férias em diálise peritoneal”

  1. Não é fácil mesmo sair de viagem fazendo peritonial…nossa mas poderia ter visto essa dica quando fui para a praia,perdi bons momentos no mar.Hoje em dia já estou na hemodiálise outra vez.

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  2. Maravilhosas experiências. Eu faço o tratamento da minha mãe em casa. Noto que ela fica muito sentida em não poder viajar para aproveitar o mar. Suas palavras e a dica do saco de colostomia nos deu muitas esperanças de uma vida mais normal. Obrigada!

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    1. Poxa fazia natação em mar longas distâncias , aí veio a diálise peritonial e acabou com meu esporte, os médicos me proibiram de andar em piscinas , Rio mar , agora vc me deu uma luz , realmente é possível com saco destes eu nadar novamente sem riscos ? de qualquer modo já é uma esperança

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  3. Olá, Sonia, sou doente renal, tenho 51 anos e há 1 mês venho fazendo hemodiálise por um catéter (permicath) no peito, mas estou pensando em fazer a peritonial, pois fiz minha fístula no braço, mas ela parou de funcionar.:-( Suas dicas de poder aproveitar a praia são ótimas! Ainda está fazendo peritonial? Prefere a Hemodiálise com a punção ou a diálise peritoneal? Grande beijo e saúde! 😀

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    1. Olá Marcia, fiz hemodiálise de 2008 até 2014, sempre tive muitos problemas com os acessos para hemodiálise. Nunca consegui ter uma fístula, ou melhor até tive uma mas nunca chegou a ser picada. Como fiquei sem acessos (fiz hemodiálise durante 6 anos por uma prótese) foi-me proposto tentarmos novamente a diálise peritoneal (já tinha feito faz uns anos antes dos meus 2 transplantes). Fiz 4 anos de diálise peritoneal, mas devido a um grave problema de intestino (cancro de intestino) tive de deixar de fazer peritoneal e voltei novamente à hemodiálise. Estou atualmente a fazer hemodiálise noturna, faço durante a noite, 6 horas. Durmo na clínica e quando chego a casa durmo mais umas 2 horas e depois vou trabalhar. O meu grande problema com a hemodiálise é mesmo os acessos.. As minhas veias são péssimas e ainda por cima tenho um problema com as plaquetas, que não funcionam bem… sangro muito facilmente… e a fazer hemodiálise é complicado. O meu novo acesso não deu para ser fistula e optamos novamente por fazer prótese… estive um ano e meio também com um permcath no peito, até conseguirmos fazer o novo acesso que foi bastante difícil. Quanto à diálise que prefiro… depende de muita coisa… mas nestes ultimos anos em diálise peritoneal já estava cansada… como não urino, estava muito dependente da diálise… o meu peritoneu já não dialisava bem… estava muito presa em casa por causa da diálise. Fazia 10 horas todos os dias com a máquina e ainda fazia uma passagem manual extra para tentar diálise mais. MAs depende sempre de muita coisa, se ainda urinamos, se o peritoneu funciona nem…. neste momento e com a hemodiálise de 6h, estou mais estável, já não estava tão bem faz tempo. Sinto que estou melhor agora… mas depende de muita coisa… O lado com a diálise peritoneal é o poder estar na nossa casa… e só ir ao hospital uma vez por mês (normalmente). Como se tem sentido com a diálise? Como se sente após a diálise? Um grande beijinho, e esteja à vontade para perguntar o que quiser! Terei todo o gosto em responder e ajudar ❤

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      1. Olá, Sônia! Fiquei muito feliz por ter me respondido! 😀
        Puxa, menina, li todo seu relato no blog e toda sua Odisseia e percalços ; tu és uma mulher muitíssimo forte! Que Deus a mantenha assim sempre!
        Bem, eu tenho Gesf (Glomerulonefrite Segmetar e Focal) e tudo começou quando foi constatada a perda de proteína em um simples exame de urina (EAS) em um admissional em 2001; então a médica do trabalho disse que eu deveria procurar um Nefrologista e, a partir daí, descobri que tinha também pressão alta. Fiz 2 biópsias e assim foi constatada a Gesf.
        Passei 18 anos fazendo um tratamento meio que conservador, pois meu rim ainda tinha função preservada, mas desde 2016 minha taxas (creatinina, potássio e uréia) já estavam aumentando, então fiz alguns tratamentos (pulsoterapia e uso de ciclosporina), mas não obteve tanto sucesso, pois só ia gradativamente perdendo a função renal, então neste ano comecei a sentir os efeitos: cansaço, enjoo, às vezes falta de apetite e gosto de amônia na boca… Rezei para que não estivesse tão mal, mas foi inevitável…Depois de um exame em agosto minha Creatinina e ureia estavam elevadíssimas e já não aguentava mais andar muito e o enjoo não parava. Meu médico então disse da gravidade da situação e que eu tinha que ser internada naquele dia mesmo para iniciar a hemodiálise! Puxa, pensei que estava vivendo um pesadelo! E por mais que eu soubesse que esse dia chegaria não foi fácil encarar… Chorei muito na hora e meu marido que estava comigo ficou tão nervoso que saiu da sala do médico meio que sem rumo…
        Mas, como acredito que na vida sempre tem uma saída para tudo, encarei a situação (claro que depois de muito choro com a minha família), E quando cheguei no hospital até que não foi nenhum bicho de 7 cabeças, pois fui muito bem assistida pelo meu médico, que é um excelente profissional, e toda a equipe de enfermagem; fiquei 14 dias fazendo hemodiálise internada, fiz a fístula (que parou de funcionar por causa de uma hipotensão) e desde o dia 2/09 iniciei em uma clínica 3xs por semana, durante 4 h. No início não sentia nada, mas tem dias na clínica que minha pressão fica altíssima e ontem mesmo passei muito mal :-(, mas já marquei uma consulta com meu médico para ver essa questão da minha pressão que continua alta mesmo com os remédios; ela acha que meu peso seco diminuiu então nós iremos rever isso também, fora isso, eu não me sinto mal não, nem no sentido de ficar triste, chateada ou não aceitar a situação, eu estou encarando com firmeza e resiliência (palavra que você também gosta e até tatuou no seu braço, né…;-)) e acho que por conta disso tenho sentido mais disposição para andar, me alimentar, fazer meu crochê e meus amigurumis . 😉
        Meu médico sugeriu-me a diálise peritoneal e estou pensando seriamente em fazer, porque não queria fazer outra fístula e também presencio meus colegas de cadeira na hemodiálise que têm fístula se contorcerem na cadeira a cada picada!!:-( .E por meu médico falar sobre a peritoneal que eu fui pesquisando na internet e descobri seu maravilhoso blog e sua grandiosa história que me ajudou muito na questão de saber mais em relação da diálise viajando e na praia (adorei sua dica da bolsinha de colostomia) e assim quando eu tiver meu cateter na barriga vou fazer igual você fez. 😉 Também adoro praia e não deixarei de curtir no Verão!! 😀
        Puxa, achei esta diálise na clínica interessante…:-) pois embora você tenha que fazer mais 2h em casa, você fica com o dia livre para trabalhar e fazer várias coisas, né..:-) Aqui no Brasil creio que não tenha, mas seria tão interessante se tivesse…Minha irmã até mencionou isso, que deveria ter à noite, de madrugada.O chato também é esta questão de ter que ir 3xs por semana durante 4h e, no meu caso, a clínica fica, aproximadamente, 1h da minha casa, de carro. Mas espero que daqui a pouco tempo eu incie a peritoneal e acabe por um tempo com esta “viagem”.
        Ahhhh, desculpe o texto enorme! Acho que me me empolguei!! rsssss…;-)
        Um grande beijinho para você e continue sempre firme e sorrindo!!!
        Marcia

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