Eu, Sónia…

Com o Natal a chegar e a lembrar-me de um dia em particular, que poderia muito bem ter sido o meu último (e que ainda hoje me deixa de coração apertadinho!) quis escrever algo sobre mim, sobre a minha vida e as minhas intermináveis e alucinantes aventuras!
Perdoem-me o longo texto … mas depois de tanto tempo sem escrever, dá nisto!

Chamo-me Sónia e tenho 36 anos fresquinhos e acabadinhos de fazer!
Sou designer, adoro crianças, sou apaixonada pelo meu marido, pela minha família, pelos meus amigos… e o meu grande desejo… é ajudar quem precisa e ser feliz!

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Seria uma pessoa igual a tantas outras não fosse uma pequena particularidade… desde os meus 5 anos de idade que sou doente renal. Nasci com uma doença considerada rara, chamada Síndrome de Alport.

Para quem não sabe, e de uma forma muito resumida, o Síndrome de Alport é uma doença hereditária que provoca a perda progressiva da função renal e auditiva, podendo ainda afectar a visão.

Passei grande parte da minha infância e adolescência internada no hospital a lutar contra a inevitável evolução da doença. Ao longo desse tempo e na tentativa de adiar ao máximo as consequências mais graves tentaram-se alguns tratamentos experimentais que me reduziram significativamente o sistema imunitário.

A medicação era agressiva e tinha muitos efeitos secundários que acabavam por criar novos problemas, mas apesar das complicações acabei por conseguir adiar por algum tempo a entrada em diálise.

Em 2002, com 22 anos, os meus rins acabaram finalmente por ceder e inevitavelmente entrei em diálise.

Em 2002 iniciei a minha mais longa e violenta batalha (para sobreviver…)

Em 2002 iniciei diálise peritoneal e por incrível que pareça 9 meses depois de iniciar a diálise, no dia 30 de Outubro, fui transplantada.

Infelizmente passado 1 ano e meio tive uma violenta rejeição e acabei por perder o rim transplantado voltando novamente para a diálise peritoneal.

Desta vez estive 1 ano em diálise e em Junho de 2006 fui novamente transplantada mas desta vez com rim de dador vivo, o meu pai. Durante 2 anos correu tudo muito bem, só me lembrava que era transplantada na hora de tomar a medicação.

Nesta fase saí de casa dos meus pais e comecei a minha vida a meias com o Bruno, mudei de trabalho e tudo corria tão bem que já planeávamos voos mais altos… uma vez que o transplante estava a correr tão bem e que eu pela primeira vez na vida estava tão estável, decidimos que estava na hora de planear o inicio da nossa família… sabíamos que uma gravidez era arriscada para alguém com o meu historial, mas também sabíamos que com muito cuidado e planeamento juntamente com os meus médicos era possível.

Em 2008 decidimos então que estava na altura de casar e no dia 30 de Agosto desse ano tivemos o nosso dia que foi simplesmente perfeito e repleto de muito amor!

Infelizmente o que não sabíamos é que uma super e violenta tempestade se aproximava, algo que ninguém esperava…

Durante a nossa lua-de-mel comecei a sentir-me mal e os sintomas foram piorando mas nunca imaginamos a gravidade da situação.

Assim que voltamos fomos directos ao hospital e assim que os médicos viram os resultados das análises nem queriam acreditar… estava com o que parecia ser uma violenta infecção… na verdade nunca chegamos a perceber ao certo o que aconteceu.

Os sintomas eram imensos e variados, nada encaixava… e eu a cada dia que passava só piorava e nada parecia funcionar. Lutamos muito para tentar salvar o rim mas a certa altura percebemos que já não era pelo rim que estávamos a lutar mas sim pela minha vida… e nesse momento não tivemos qualquer dúvida… e desistimos do rim.

Fui operada de urgência para o remover e iniciei uma nova fase… hemodiálise…

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O nosso mundo desabou, os nossos sonhos caíram num abismo… sabia que agora e depois de tudo o que nos tinha acontecido o nosso sonho de engravidar já não era possível… os nossos planos tinham voado para longe… foi uma época negra e assustadora. Ninguém sabia ao certo o que eu tinha ou o que o tinha provocado… A doença ou doenças que me afectaram eram tão variadas que nada fazia sentido.

Só em 2010 consegui alguma estabilidade mas o meu sistema imunitário ficou sempre muito fragilizado e continuei a adoecer muito facilmente.

Em 2013, estava já em hemodiálise fazia 5 anos, tinha começado um novo emprego e estava numa fase relativamente calma quando uma nova bomba caiu nas nossas vidas, uma bomba chamada carcinoma papilar multifocal da tiróide. Só o nome já assusta, não é?

Quando pensamos que pior não é possível eis que o universo nos mostra o contrário.

Mais uma vez tive de arregaçar as mangas e ir à luta. Fui operada para remover a tiróide e passado uns meses fiz a radioterapia com iodo radioactivo.

Ainda com este processo em curso o meu acesso para a hemodiálise começou a dar problemas e tive de construir um novo. E mais uma vez, nova bomba!

A construção do acesso correu mal e acabou por me enviar de urgência para o hospital  por duas vezes… sendo que na segunda vez quase perdi a vida… na madrugada de 24 de Dezembro de 2013, consoada.

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Valeram-me os meus queridos e corajosos enfermeiros da Diaverum do Lumiar e a grande equipa do INEM e mais tarde também a equipa que me recebeu em Santa Maria! Se estou cá hoje e a escrever este post… devo-o a eles!

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Eventualmente acabei por ficar sem acessos para a hemodiálise…
mas felizmente, depois de uma fase complicada com cateter e hemorragias, decidimos arriscar e experimentar novamente a diálise peritoneal, que para meu grande espanto, felizmente funcionou!!

Depois de 6 anos complicados em hemodiálise consegui voltar à diálise peritoneal que era o que eu queria ter feito logo em 2008 quando perdi o rim… mas na altura não era possível mesmo!

Entretanto, quando mais uma vez pensei “agora sim as coisas vão estabilizar” eis que novamente o universo se alinhou para me trocar as voltas.

Instalou-se uma misteriosa anemia que ainda hoje me obriga a fazer transfusões uma a duas vezes por mês mesmo com medicação para a combater.

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Comecei então e mais uma vez, uma série imensa de exames para tentar descobrir o porquê daquela anemia e por incrível que pareça no processo da procura de um problema encontramos outro, mais precisamente um tumor no intestino!

Só pensava “Não é possível!! Não pode!!”

Em Janeiro de 2015 fui operada para remover o tal tumor, que ainda por cima era enorme. Algum tempo depois soube que o tal tumor era na verdade um adenocarcinoma do intestino… isso mesmo… cancro novamente!

Mas… e porque nem tudo pode ser mau, a boa noticia é que na cirurgia conseguiram remover tudo e com excelentes margens o que evitou que fosse necessário outro tratamento.

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E agora vocês pensam… “epá já chega, para lá de inventar novelas manhosas…”. Lamento, mas é tudo verdade e tenho cicatrizes (e relatórios médicos) como provas 😛

A juntar a tudo isto e como consequência de todas as minhas aventuras fiquei com vários problemas secundários… uma lista imensa, na verdade!

Um dos mais chatos é a falta de saliva, provocado pela radioterapia, que por sua vez provocou mais uma série de problemas, entre eles a perda do esmalte nos meus dentes e  uma bela e magnifica rânula.
E perguntam, vocês “mas que raio é uma rânula???”

Bom, a olho nú parece que temos um alien a nascer por baixo da língua…

Na realidade (e se não me engano) uma rânula é um quisto situado debaixo da língua, formado quando o canal duma glândula salivar está obstruído e distendido.

E como se a lista não bastasse, no passado dia 13 de Novembro decidi arranjar mais um “extra” para a minha lista!

Acordei a meio da noite, super enjoada e a achar que ia vomitar… acordei o Bruno para me ajudar a levar a máquina da diálise até ao WC. Levantei-me e a meio do caminho a minha tensão arterial desceu violentamente e nem me deu tempo para avisar o Bruno ou simplesmente para me baixar e … perdi a consciência e… caí direitinha e de cara e ombro (aliás toda eu) no chão! Escusado será de dizer que o Bruno apanhou novamente um susto e tanto! Depois de uns safanões lá acordei mas super zonza, atarantada, de hematoma no olho e uma dor imensa no ombro!

Resultado desta loucura às 3h da madrugada de uma sexta-feira dia 13??

Um MEGA olho negro e uma clavícula partida… e meio planeta a gozar comigo porque tinha levado porrada do marido! Isso!

Actualmente, (e um mês depois da minha aventura da “violência doméstica” entre a minha pessoa e o chão) continuo a fazer diálise peritoneal todas as noites e felizmente posso dizer que tem corrido muito bem.

Claro que eu serei sempre aquela menina com doenças e cenas estranhas… e aventuras não me faltam mas tento sempre enfrentar tudo isso com um sorriso e bom humor.

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Rir é sem dúvida o melhor remédio!

A diálise e a insuficiência renal estão sempre presentes no meu dia-a-dia… afinal a minha vida depende da diálise e dos cuidados diários que tenho.

Um novo transplante faz parte dos meus planos mas infelizmente, para já, isso não é possível. Devido ao carcinoma papilar da tiróide e ao adenocarcinoma do intestino, por segurança, tenho de ficar fora da lista de transplante pelo menos uns 5 anos. Passado esse tempo e se tudo estiver bem, poderei então voltar para a tão desejada lista… e esperar que um rim compatível apareça!

Não tenho uma vida fácil, de todo, mas apesar de tudo sinto-me uma sortuda por estar viva, por estar casada com o homem que amo, por ter a minha família e os meus amigos a meu lado!

Para mim lutar para sobreviver, lutar para me manter saudável, ou simplesmente viva… lutar para ser feliz (e de preferência sempre de sorriso nos lábios) é algo que já nem questiono, é algo “natural”.

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O meu grande desejo com estes testemunhos é ajudar, inspirar e dar força a quem precisa… a quem está a passar um momento menos bom da sua vida, seja por motivos de saúde ou não! Todos lutamos por algo, todos temos problemas, mas por vezes falta-nos a força para continuar e para os ultrapassar! Pensamos que não é possível… mas é!

Pensar que tudo o que tenho vivido e lutado pode ajudar alguém a ultrapassar uma fase menos boa… enche-me o coração e dá-me ainda mais vontade de partilhar a minha história.

De uma forma mais ou menos resumida esta é a minha história… esta sou eu… Simplesmente eu, Sónia!

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Independentemente do que a vida nos coloca no caminho, não podemos perder a esperança de que tudo tem uma solução, de que amanhã será um novo dia!

…mas acima de tudo, não podemos perder nunca…  a capacidade de sorrir! ❤

Because life is worth fighting for!
Smile and be happy!

 

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5 thoughts on “Eu, Sónia…

  1. Para a ti filha, com todo amor do meu coração,és a filha que toda mãe deseja,carinhosa,linda,e guerreira,eu não sei de onde te vem tanta força, deve ser algum anjo que te ajuda, só peço a Deus que te ajude,beijinhos da mãe que te adora.

  2. Maria Branca Proença diz:

    Uma lição de vida fantástica.gostava que a malta insuficiente renal lesse o teu blog e percebesse que é possível ser feliz apesar de tudo, que Deus te abençoe princesa. Que o Anjo da guarda te proteja sempre e que continues sempre com.esse teu sorriso lindo.Beijinhos Xi. ❤

  3. maria manuela nogueira diz:

    Sónia, não a conheço pessoalmente mas já faz parte das pessoas que mais admiro! É uma verdadeira Guerreira e com uma Fé indestrutivel! É um grande exemplo de vida! O seu testemunho dá Força aos que precisam lutar e faz pensar bastante àqueles que levam a vida a queixar-se de situações tão banais… Muito Obrigada Sónia! Já tem um cantinho especial no meu coração ❤ Bjs de Luz

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