Bonita como o Chewbacca / Pretty as Chewbacca

Ao contrário do que muitos acreditam (mesmo não admitindo) ser bonito não é o mais importante. O nosso exterior é algo temporário. Importa sim sermos bons amigos, boas pessoas, estarmos prontos a ajudar o próximo e a fazer o bem sem esperar algo em troca…

Eu em 2015

Eu em 2015

O importante é sentirmo-nos bem na nossa pele, com ou sem cicatrizes 🙂

Claro que sabe bem sentirmo-nos bonitos, mas a verdade é que nem sempre o conseguimos e isso não é mau. Uns sentem-se mal porque estão num “Bad hair day”, outros porque acabaram de passar por 4 exaustivas horas de hemodiálise, outros porque estão pálidos que nem um urso polar por estarem com uma estúpida anemia que não os larga… e outros só porque sim.

É importante aprendermos a gostar de quem somos e aprender a lutar por aquilo que é melhor para nós. E para isso por vezes temos de aceitar certas situações menos agradáveis que a vida nos apresenta…  para isso é importante nunca perdermos a capacidade de sorrir.

Me

Eu em 2015

Se houve algo que tive de aprender desde cedo foi aceitar e aprender a viver com as minhas constantes “mutações”, “limitações” e cicatrizes.

Sempre fui muito magrinha, desde que me lembro… sempre fui uma “Olivia Palito”.…

Algures na minha adolescência, quando os meus rins começaram a parar, cheguei mesmo a ser internada por suspeita de anorexia… fui internada apenas para me verem comer! Na altura isso irritou-me imenso porque a verdade é que eu sempre gostei de comer… mas com a insuficiência renal a ganhar terreno o meu estômago ressentia-se e muito.

A minha insuficiência renal piorou consideravelmente nessa altura… tinha muitas dores de cabeça por causa da tensão alta… anemia, edemas, cansaço, sonolência, enjoos… de um momento para o outro tive de mudar a minha alimentação e passei a tomar muita medicação e a verdade é que tudo isto foi demais para o meu estômago que passou a ser “tipo o de um passarinho”… tinha de comer várias vezes ao dia, poucas quantidades e tinha de ter atenção ao que comia para não esforçar os rins e para conseguir controlar a tensão arterial… e ainda por causa do colesterol provocado pela medicação que tomava para tentar atrasar a evolução do Síndrome de Alport, a terrível ciclosporina.

O que muita gente não sabe … são os efeitos secundários que podem ser provocados por toda a medicação que um doente renal toma e o que isso, por sua vez, provoca em nós!

Se por um lado sabemos que aquela medicação é para o nosso bem… por outro vemos o nosso corpo mudar e por vezes de uma forma repentina e assustadora ao ponto de nos deixar irreconhecíveis. Mas temos de ter consciência de que aquela mudança é temporária ou de que é para o nosso bem… é um “mal necessário”. Por mais que nos custe não podemos parar a medicação ou os tratamentos. Afinal, é graças a isso que estamos vivos!

Eu sou um excelente exemplo dessas ditas “mutações”… acho que se pode dizer que ao longo dos anos tenho sido um “camaleão”.

Nesta fase já poucos se devem lembrar de mim no meu pós-transplante, muitos nem me conheciam nessa fase… muitos dos meus familiares nem me reconheciam.

O meu primeiro transplante foi em 2002, e foi de dador cadáver.

15 dias depois de transplantada em 2002

15 dias depois de transplantada em 2002

O transplante em si correu bem mas o meu sistema imunitário não concordava com isso e infelizmente tive vários episódios de princípio de rejeição ( e mais tarde acabei mesmo por rejeitar o rim). O tratamento consistia em grandes quantidades de cortisona (entre outros imunossupressores).

Um dos meus grandes problemas com este tipo de medicação são os efeitos secundários…. e a cortisona (como a maioria deve saber)tem muitos! Um dos mais conhecidos é o de nos fazer inchar e MUITO!

E eu inchei, muito mesmo, ao ponto de ficar quase irreconhecível… e não era “apenas” o estar inchada… cresceram muitos, mas mesmo muitos pêlos por todo o corpo… na cara, nas costas, por todo o lado… e muito escuros! Não foi fácil lidar com isso, na altura já namorava com o Bruno e andava na faculdade. Confesso que no inicio sentia alguma vergonha mas por outro lado sabia que tudo aquilo seria temporário e que era tudo por uma boa razão… era isso ou voltar à diálise!

9 meses após o primeiro transplante (2003)

9 meses após o primeiro transplante (2003)

9 meses após o primeiro transplante (2003)

“Cara de Lua cheia”

Redondinha

Bem redondinha

Poucos meses após o primeiro transplante

Poucos meses após o primeiro transplante

Infelizmente existem muita pessoas que deixam de tomar a medicação devido aos efeitos secundários… e isso é caminho certo para perder o órgão transplantado… e pode mesmo provocar problemas ainda mais graves do que aqueles que já têm.

Como tal tive de me adaptar. Passei a ter mais cuidado com  o que comia (embora aquele inchaço fosse um efeito secundário da cortisona)… e quanto aos pêlos… ainda tentei tirar… mas a verdade é que estavam por TODO o corpo… e quanto mais tirava, mais nasciam, cada vez maiores e mais escuros.. e para ajudar a pele estava super sensível! Solução?? Descolorar! Não ficava um espectáculo é verdade mas disfarçava. E assim me adaptei a esta nova realidade.

Primeira ida à praia após o primeiro transplante... e muito pêlos!

Primeira ida à praia após o primeiro transplante… e muito pêlos!

Tive muita sorte em ter o Bruno sempre do meu lado.  Mesmo nas piores alturas ele fazia questão de me dizer e lembrar… como era corajosa e bonita.. com ou sem pêlos, hehehe! Achei mesmo que me ia transformar num “Chewbacca” (que imagem linda)!

"Cara de lua cheia" após alguns tratamentos com cortisona

“Cara de lua cheia” após alguns tratamentos com cortisona

E a verdade é que eu podia ter-me deixado vencer por todas as alterações por que passei… e foram muitas! Cheguei mesmo a não me reconhecer ao espelho, e isso é triste, principalmente para nós mulheres! Mas temos de conseguir levantar a cabeça e seguir em frente!

Algures em 2004. Alguns meses após ter rejeitado o rim transplantado. Ainda a tomar cortisona.

Algures em 2004. Alguns meses após ter rejeitado o rim transplantado. Ainda a tomar cortisona.

Não podemos ser todos altos, esbeltos, sem pêlos ou sem cicatrizes! Temos de aprender a aceitar e também a cuidar de nós!

Algures em 2010. Fazia Hemodiálise à 2 anos.

Algures em 2010. Fazia Hemodiálise à 2 anos.

Ao longo destes anos o meu corpo já passou por muito. Marcas e cicatrizes, disso não me falta!
Sinceramente, tenho orgulho de cada uma delas. É a prova da minha luta e tenho de ter orgulho nisso! Desistir é fácil… Difícil é levantar a cabeça e seguir em frente!

2006. 2 dias depois do transplante.

2006. 2 dias depois do transplante.

2006. 15 dias depois do transplante! Como nova :)

2006. 15 dias depois do transplante! Como nova 🙂

2004 na bênção das fitas... após ter estado 3 meses internada.

Em 2004 fiz questão em ir à minha bênção das fitas… tinha estado 3 meses internada e várias vezes em risco de vida devido ao tratamento contra a rejeição.

E o engraçado é que apesar de tudo aquilo porque passei, ainda hoje me dizem que não tenho ar de doente. Muitas pessoas ficam de boca aberta quando me conhecem e lhes conto o meu “historial” com tamanha naturalidade e de sorriso na cara.

Claro que por vezes a minha cara e o meu corpo não conseguem esconder aquilo porque passo…  e eu aceito isso sem problemas.

Em 2009, fazia Hemodiálise apenas a alguns meses.

Julho de 2009. tentava voltar à Peritoneal...

Julho de 2009

Uma coisa é certa, com ou sem cicatrizes, com ou sem dores, mais magra ou mais gordinha…  tenho sempre um sorriso nos lábios e muita vontade de ser feliz!

2015

Me and my Love. 2015

(English version)

Contrary to what many believe (even not admitting) being beautiful is not the most important thing. Our out side is something temporary. What we should do is to be good friends, good people, to be ready to help others and do good without expecting something in return …

Me in 2015

The important thing is to feel good in our skin, with or without scars 🙂

Of course it feels good to feel beautiful, but the truth is we don’t always feel like that and that is not bad thing. Some people feel bad because they are having a “Bad hair day”, others because they just went through four difficult hours of hemodialysis, others because they are pale like a polar bear for having a stupid anemia that just doesn’t let go … and other just because.

It is important to learn to like who we are and learn to fight for what is best for us. And for that sometimes we have to accept certain less pleasant situations that life presents us … it is important to never lose the ability to smile.

Me

Me in 2015

If there was something I had to learn early on was to accept and learn to live with my constant “change”, “limitations” and scarring.

I have always been very skinny, since I can remember … I have always been a “Olive Oyl” …

Somewhere in my teens when my kidneys began to stop, I was hospitalized for suspected anorexia … I was admitted only for them to see me eat! At the time it annoyed me greatly because the truth is I always liked to eat … but with kidney failure gaining ground my stomach didn´t take it very well.

My kidney failure got considerably worse at that time … I used to had a lot of headaches because of the high blood pressure … anemia, edema, fatigue, drowsiness, dizziness … from one moment to the next I had to change my diet and started taking a lot of medication and truth is that all this was too much for my stomach that became very weak … I had to eat several times a day, small amounts and had to pay attention to what I ate to preserve my kidney function and to control blood pressure … also because of cholesterol caused by the medication I took to try and delay the Alport syndrome evolution, the terrible cyclosporine.

What many people do not know … are the side effects that can be caused by all the medication that a kidney patient takes and what it causes us!

On the one hand we know that medication is for our good … on the other we see our body change and sometimes on a sudden and frightening way as to make us unrecognizable. But we must be aware that the change is temporary or that it is for our good … it is a “necessary evil”. As much it costs we can not stop the medication or treatments. After all, it´s thanks to this medication that we are alive!

I am an excellent example of these so-called “mutations” … I guess you could say that over the years I have been a “chameleon”.

At this stage I think that almost no one remembers me in my first transplant, many of you didn´t know me at that stage … many of my family members didn´t recognize me.

My first transplant was in 2002, and was with a deceased donor.

15 days after my transplant in 2002

15 days after my transplant in 2002

The transplant itself went well but my immune system did not agree with that and unfortunately I had several episodes of rejection (and later ended by rejecting the kidney). The treatment consisted in large amounts of cortisone (among other immunosuppressants).
One of my biggest problems with this type of medication are the side effects …. and cortisone (as most probably know) has many! One of the best known is that it makes us swell and a LOT!

And I swelled, very much, to the point of being almost unrecognizable … and it was not “just” the swelling …It increased a lot, but really a lot the hairs all over my body … in my face, back, everywhere … and very dark ones too! It was not easy dealing with that, at the time already was dating Bruno and rode in college. I confess that at first I felt some shame but then knew that everything would be temporary and that it was all for a good reason … It was that or go back to dialysis!

9 months after my first transplant (2003)

9 months after my first transplant (2003)

"Full moon face"

“Full moon face”

Chubby face

Chubby face

A few months after my first transplant

A few months after my first transplant

Unfortunately there are a lot of people who stops taking medication due to the side effects … and this is a certain path to lose the transplanted organ … and can even cause more serious problems than those they already have.
So I had to adapt. I started to be more careful with what I ate (although the swelling was a side effect of cortisone) … Ooh and the hair … I tried to take them off… but the truth is that they were all over my body … and the more he took, more were born, bigger and darker .. and to help my skin was super sensitive! The Solution?? Discolor! It didn’t look that great but it was a bit better. And so I adapted to this new reality.

First trip to the beach after the first transplant ... and a lot of hair!

First trip to the beach after the first transplant … and a lot of hair!

I was very lucky to have Bruno always by my side. Even in the worst times he made sure to tell me and remember me … That I was strong and beautiful .. with or without hair, hehehe! I really thought I would become  “Chewbacca” (what a beautiful image)!

"Full Moon Face". After a few treatments with cortisone.

“Full Moon Face”. After a few treatments with cortisone.

And the truth is that I could have let me beat by all the changes I went through … and there were many! I didn’t even recognize myself in the mirror, and that’s sad, especially for us women! But we have to get raise your head and move on!

Somewhere in 2004. A few months after rejecting the transplanted kidney. Still taking cortisone.

Somewhere in 2004. A few months after rejecting the transplanted kidney. Still taking cortisone.

We can´t all be tall, slim, hairless or without scars! We must learn to accept and also to take care of us!

In 2010. Two years of Hemodialysis.

In 2010. Two years of Hemodialysis.

Over the years my body has gone through a lot. Marks and scars, I have a lot!
Honestly, I’m proud of each of them. It proves my fight and I have to be proud of it! Giving up is easy … Difficult is to lift your head and move on!

2006. 2 days after the second transplant.

2006. 2 days after the second transplant.

2006. 15 days after the second transplant.

2006. 15 days after the second transplant.

Back in 2004 I made a point of going to my "end of college blessing"... I had been hospitalized for three months and had been in death risk due to rejection treatment.

Back in 2004 I made a point of going to my “end of college blessing”… I had been hospitalized for three months and had been in death risk due to rejection treatment.

And the funny thing is that despite all that, because of what I went through, even today people tell me that I dont look sick. Many people are amazed when I tell them my “history” with such ease and smile on my face.

Of course sometimes my face and body can´t hide what I´ve been through … and I accept it without a problem.

In 2009, in Hemodialysis for only a few months.

In 2009, in Hemodialysis for only a few months.

July 2009

July 2009

One thing is for sure, with or without scars, with or without pain, thinner or fatter … I always have a smile on my face and I Am always willing to be happy!

2015

Me and my Love. 2015

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